PL do deputado Valdemar Júnior cria Semana Estadual de Conscientização sobre a Síndrome de Rett
O deputado estadual Valdemar Júnior (MDB) apresentou na sessão desta terça-feira, dia 27, o projeto de lei que dispõem sobre a criação da Semana Estadual de Conscientização, proteção e orientação sobre a Síndrome de Rett.
De acordo com o parlamentar, o projeto visa promover mecanismos de conscientização da população a respeito da enfermidade e suas características, a promoção de políticas públicas com ações voltadas para proteção, orientação sobre a Síndrome de Rett e apoio aos pacientes diagnosticados e seus familiares.
Pela proposta a “Semana Estadual de Conscientização, proteção e orientação sobre a Síndrome de Rett”, será realizada anualmente, na semana do dia 12 de outubro, mês de conscientização da Síndrome de Rett, data que será realizado um conjunto de ações voltadas para a Síndrome.
A matéria estabelece que seja promovida políticas públicas de conscientização da enfermidade, com a realização eventos públicos de conscientização sobre a Síndrome de Rett o seu diagnóstico e os seus tratamentos; capacitação sobre de profissionais da área de saúde, visando o seu aperfeiçoamento e sua atualização técnica e científica; criação do Programa Multidisciplinar de acompanhamento, tratamento e apoio aos portadores da Síndrome de Rett e os seus familiares; campanha de divulgação e esclarecimento aos profissionais de saúde, com ênfase nos pediatras, quanto às características da enfermidade; criação de grupos de apoio e orientação aos pais e responsáveis de pacientes de Síndrome de Rett dentre outros.
Síndrome de Rett
A Síndrome de Rett é uma desordem neurológica grave e incapacitante, de origem genética decorrente de mutações do gene MecP2, atingindo principalmente crianças do sexo feminino, acometendo cerca de 1 a cada 12.000 a 22.000 meninas nascidas vivas. Os primeiros sinais da doença aparecem entre os seis e os oito meses de idade, com distúrbios no desenvolvimento físico e neurológico.
A Síndrome de Rett é um dos tipos de autismo, o qual compromete progressivamente as funções motoras e intelectuais, e provoca distúrbios de comportamento e dependência. Os principais sintomas são desaceleração do crescimento do crânio e perda de fala e habilidades motoras e da fala e crises epilépticas, entre outros sinais. Ainda não há cura para a enfermidade.
O diagnóstico precoce é importantíssimo. Há hoje muitas intervenções que podem amenizar os problemas decorrentes da doença e melhorar a qualidade de vida das pacientes e de suas famílias, que são tão mais eficazes quanto mais cedo se iniciam.